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Niveles de autoestima en portadoras mexicanas de hemofilia

2015; Universidad Veracruzana; Volume: 25; Issue: 1 Linguagem: Espanhol

10.25009/pys.v25i1.1341

1405-1109

Maricela Osorio Guzmán, Georgina Eugenia Bazán-Riverón, María del Carmen Hernández Acevedo,

Chronic Disease Management Strategies

La hemofilia es una enfermedad hemorragica congenita cuya transmision esta ligada al sexo. Las mujeres son portadoras de la enfermedad y los varones los afectados por la misma. En Mexico, la portadora con hemofilia –generalmente madre o hermana del paciente– se vuelve casi “naturalmente” la cuidadora primaria, lo cual conlleva riesgos para su salud, principalmente si toda la responsabilidad del cuidado del paciente recae sobre ella. El presente estudio tuvo como objetivo evaluar y describir los niveles de autoestima de una muestra de mujeres portadoras de hemofilia afiliadas a la Federacion de Hemofilia de la Republica Mexicana, A.C., residentes en el Estado de Mexico y en la Ciudad de Mexico. Metodo : Participaron 48 mujeres portadoras de hemofilia, todas las cuales firmaron un formato de consentimiento informado. Se construyo un instrumento ad hoc para datos demograficos, midiendose los niveles de autoestima con el instrumento de Beltran, Torres, Lin, Beltran y Calderon (2011). Resultados : Aunque la mayoria de las portadoras obtuvo un nivel de autoestima medio, reportaron sentir frecuentemente que las responsabilidades del cuidado rebasaban sus posibilidades y que no se sentian preparadas para afrontar tales retos. Tambien afirmaron no sentirse competentes en ninguna actividad ni sentirse bien con ellas mismas, avergonzarse muchas veces de su apariencia y depender mucho de los demas para tomar decisiones personales. Se discute la necesidad de incluir a las portadoras en los tratamientos integrales de atencion y subrayar la relevancia de su salud.