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Le malade partenaire de la recherche et des soins : paradoxe ou nécessité ?

2012; EDP Sciences; Volume: 28; Linguagem: Francês

10.1051/medsci/2012281s110

1958-5381

Sylvia Achin,

Health Systems, Economic Evaluations, Quality of Life

Le malade partenaire de la recherche et des soins : paradoxe ou nécessité ?Le malade peut-il être partenaire du médecin dans le cadre de la recherche clinique, et /ou dans la mise en place d'un projet d'établissement ?Les premiers États généraux du cancer, organisés par la Ligue nationale contre le cancer ont eu lieu à Paris en novembre 1998.À la suite de cet événement singulier, deux expériences inédites ont été menées. -À ParisPersuadés qu'une complémentarité médecin/malade est devenue nécessaire, voire impérative, le Dr F. May-Levin, médecin conseil au siège de la Ligue nationale contre le cancer et le Pr D. Maraninchi, alors directeur de l'Institut Paoli-Calmettes (IPC) à Marseille, proposent de mettre en place un comité de patients pour la recherche clinique en cancérologie (CPPRCC).Projet audacieux !Qui défie résolument les rapports médecin/malade, établis depuis… Hippocrate.La finalité du projet était de faire du patient un partenaire actif dès lors qu'il entre dans un essai clinique, afin d'associer sa propre connaissance de la maladie au savoir médical, cela en vue d'améliorer sa qualité de vie dans le cadre des contraintes imposées par le protocole.La charte établie précise la relation tripartite liant la FNCLCC (fédération nationale des centres de lutte contre le cancer), la Ligue nationale contre le cancer et un groupe de huit malades sélectionnés par la Ligue.Les objectifs, travaillés ensemble, sont volontairement peu nombreux.Ils consistent : 1. à relire les protocoles d'études cliniques et la lettre d'information qui les accompagne, celle-ci devant être signée par les malades avant d'entrer dans l'essai ; 2. à proposer des améliorations afin que cette lettre soit claire, loyale, explicite et précise en ce qui concerne les objectifs, les moyens, les contraintes, et les effets secondaires inhérents à l'étude ; 3. à valider un plan de traitement, de surveillance, de suivi, simple et schématique, accessible à tous, afin d'assurer une visibilité globale des impératifs, pour permettre une organisation personnelle quotidienne.Quelle témérité de la part de nos mentors !Nous les malades étions persuadés que jamais des promoteurs n'accepteraient une telle association !Comment imaginer être assis autour d'une même table, et argumenter une partie de leur travail.Et pourtant… d'année en année, 21 promoteurs nous ont fait confiance.En 2004, une fédération de comités de patients voit le jour.Le nombre de relecteurs est passé de 8 à 40, répartis sur toute la France.Actuellement plus de 300 protocoles et lettres destinés aux patients ont été relus.