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Adolescents and Young People with Spina Bifida

1979; Wiley; Volume: 21; Issue: 5 Linguagem: Francês

10.1111/j.1469-8749.1979.tb01676.x

1469-8749

IRENE McANDREW,

Family and Disability Support Research

SUMMARY This study investigated how young people with myelomeningocele see their situation, and defines some of their problems. 35 adolescents and young people with this condition were interviewed. The evidence suggests that the over‐all problems of these young people are common to many with congenital physical disabilities, but neurogenic bowel and bladder are additional complications not often experienced by others with orthopaedic disabilities. Those with ileal conduits frequently reported both social embarrassment and management difficulties, but bowel incontinence was rarely a dominant problem. The findings indicate that the young person's ability to cope with physical and emotional situations is ultimately not determined by the severity of the disability, but is a product of all the environmental support systems that have been available to him since birth. RéSUMé Adolescents et jeunes gens atteints de spina bifida L'étudÉ a recherche comment les jeunes gens porteurs d'un myélomÉningocéle voient leur situation, définissent certains de leurs problÉmes. 35 adolescents et jeunes gens dans cet état ont été interrogés et leurs problémes génÉraux apparaissent identiques à ceux d'autres porteurs d'anomalies physiques congénitales. La vessie et l'intestin neurologiques sont cependant des complications supplémentaires, rarement vÉcues par les autres porteurs d'anomalies orthopédiques. Ceux qui ont des passages ilÉaux fréquement répétés font part à la fois d'une géne sociale et de difficultés d'appareillage de collecte des matiéres, mais l'incontinance intestinale apparait rarement un probléme dominant. Les données recueillies indiquent que la capacityé des jeunes gens à s'adapter aux situations physiques et émotives dépend en fin de compte non pas de la gravité de l'atteinte mais apparait le résultat de tous les systémes d'aide de l'environnement mis à leur portée depuis leur naissance. ZUSAMMENFASSUNG Erwachsene und junge Leute mix Spina Bifida Die Studie untersucht, wie junge Leute mit einer Myelomeningocele ihre Situation sehen und erläutert einige ihrer Probleme. 35 Erwachsene und junge Leute mit dieser Problematik wurden untersucht und die Ergebnisse zeigen, daß die Schwierigkeiten dieser jungen Leute ähnlich sind wie bei vielen Patienten mit angeborenen physischen Behinderungen. Darm‐ und Blaseninkontinenz sind jedoch noch zusätzliche Komp‐likationen, die die anderen Patienten mit orthopädischen Behinderungen nicht kennen. Die Probanden, die einen Anus praeter hatten, berichteten häufig von sozialen Hem‐mungen und Schwierigkeiten bei der Stuhlkollektion, jedoch stellte die Darminkontinenz selten ein gravierendes Problem dar. Die Befunde deuten darauf hin, daß die Fähigkeit der jungen Leute, mit den physischen und emotionalen Situationen fertig zu werden, letztlich nicht durch die Schwere der Behinderung begrenzt wird, sondern vielmehr ein Produkt der ganzen umweltlichen Hilfssysteme ist, die diesen Patienten seit ihrer Geburt zur Verfügung gestanden haben. RESUMEN Adolescentes y jóvenes con espina bifida El estudio investiga cómo ven su situación los jóvenes con mielomeningocele y define algunos de sus problemas. Fueron entrevistados 35 adolescentes y jóvenes con esta enfermedad y la evidencia sugiere que, en conjunto los problemas de estos pacientes son comunes con muchos de los que padecen minusvalías físicas congénitas. Sin embargo, el intestino y la vejiga neurógenos constituyen complicaciones adicionales que son poco corrientes en otros pacientes con defectos ortopédicos. Aquellos que tenían conductos iliales con frecuencia hablaban de una situación social embarazosa y de dificultades en la forma de conducirse debidas a la recogida de heces, pero la incontinencia intestinal raramente constituía un problema dominante. Los hallazgos indican que la habilidad del individuo para hacer frente a situaciones ffsicas emocionales, no viene en último caso determinada por la gravedad de la minusvalencia, sino que es un producto de todos los sistemas ambientales de soporte que le han rodeado desde el riacimiento.