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Aggiungere vita ai giorni: la Distrofia Muscolare di Duchenne nella narrazione delle madri

2014; FrancoAngeli; Issue: 1 Linguagem: Italiano

10.3280/pds2014-001006

1972-5167

Santa Parrello, Nunzia Giacco,

Family Support in Illness

La Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) e una malattia genetica a carattere progressivo, trasmessa dalla madre al figlio maschio, attualmente non curabile. Per comprenderne il vissuto e preziosa la narrazione dei protagonisti, ammalati, familiari, operatori sanitari che, raccontando, danno significato ad una traiettoria di vita non canonica. Obiettivo di questo studio e stato quello di offrire alle madri di figli con DMD un’opportunita di racconto autobiografico, disconfermando la congiura sociale del silenzio, per poter comprendere meglio le dinamiche della loro genitorialita difficile. In linea con l’approccio narrativo, questo studio ha inteso analizzare le modalita narrative attraverso cui queste donne ricostruiscono la loro esperienza partendo dall’ipotesi che nella DMD la peculiarita del modello di trasmissione genetica, la disabilita grave e la prognosi infausta rendono particolarmente difficile raccontare e soprattutto raccontarsi. Presso una struttura sanitaria pubblica sono state intervistate 10 madri (eta 30-59 anni; estrazione socio-culturale media), con figli affetti da DMD (eta 5-19 anni). Il corpus testuale e stato sottoposto ad analisi semantico-strutturale con software ALCESTE. L’analisi testuale ha individuato 6 mondi lessicali, che confermano le enormi difficolta materiali e psichiche che le madri affrontano spesso in solitudine: 1. Il sospetto e la colpa (13%), 2. Il peso della diversita (15%), 3. Un accudimento senza fine (38%), 4. Il calendario della malattia (13%), 5. Tentativi di vita normale (11%), 6. Il futuro fra paura e speranza (9%). Tuttavia la loro disponibilita a narrarsi si configura come elemento di possibile resilienza, utilizzabile per elaborare progetti di sostegno sociale e di intervento clinico.