Artigo Acesso aberto Produção Nacional Revisado por pares

A qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida do Children's National Medical Center – Washington DC

2006; ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE SAÚDE COLETIVA; Volume: 11; Issue: 3 Linguagem: Português

10.1590/s1413-81232006000300029

ISSN

1678-4561

Autores

Ana Helena Rotta Soares, Martha Cristina Nunes Moreira, Lúcia Maria Costa Monteiro, Hans G. Pohl,

Tópico(s)

Homelessness and Social Issues

Resumo

O presente artigo tem como objetivo explorar a qualidade de vida de jovens portadores de espinha bífida atendidos no Children's National Medical Center em Washington DC. A pesquisa baseia-se em uma perspectiva qualitativa que utiliza como referencial teórico central a "Teoria do estigma" e as discussões conceituais sobre as dimensões de qualidade de vida. Foram entrevistados 15 jovens do serviço acima citado, sendo que 8 deles participaram de um grupo focal construído através das questões levantadas durante entrevistas. Os discursos dos jovens em questão refletem a necessidade de categorias mais englobantes que não remetam a uma pulverização da experiência de vida. Evidenciou-se uma estrutura de desigualdade nas interações entre saudáveis e deficientes, e reproduzida pelos próprios jovens. Os resultados demonstram que o estigma se encontra presente em todas as dimensões da vida dos sujeitos, interferindo na inserção social, construção subjetiva do jovem e sua auto-estima, reforçando o papel do portador de deficiência como uma "não-pessoa". Embora a categoria sexualidade não seja priorizada em outros instrumentos para esta população, o tema se faz presente e central na discussão da experiência da vida dos mesmos.

Referência(s)