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Evaluation des besoins en information des patients suivis en radiothérapie: étude effectuée sur la base du livret de la radiothérapie

2000; Elsevier BV; Volume: 4; Issue: 4 Linguagem: Francês

10.1016/s1278-3218(00)80008-6

1769-6658

Valérie Bonnet, C. Couvreur, P. Demachy, F. Kimmel, H. Milan, D. Noël, Maria Rita Di Pace, Charles L. Raison, C. Compagnon, P. Romestaing, Jean‐Pierre Gérard, P. Pigeon, F. Mornex,

Cancer survivorship and care

La Société française de radiothérapie oncologie (SFRO) et le Syndicat national des radiothérapeutes oncologues (SNRO) ont élaboré et édité un livret d'information sur la radiothérapie au début de 1999. L'étude présente a pour objectif d'évaluer la pertinence de ce livret, sur la forme et le fond, après presque un an d'utilisation. Huit centres français ont participé à cette recherche qui a concerné 1 62 personnes malades, en début de traitement en radiothérapie. Les conclusions de cette étude démontrent la volonté affirmée des patients d'être clairement informés sur leur maladie, sur leur traitement, ainsi que sur les effets secondaires du traitement. Il est important de souligner que 97 % d'entre eux estiment qu'un livret d'information est une réelle nécessité et que celui présenté par la SFRO répond à la majorité de leurs questions. Acquérir des connaissances techniques et pratiques sur ce qui leur arrive a permis à 62 % d'entre eux de se sentir rassurés, et pour 55 % d'être mieux préparés au traitement à venir. Le chiffre le plus révélateur: ils sont 87 % à demander un discours-vérité et que le cancer soit appelé par son nom et non remplacé par des termes plus évasifs. Cependant, les patients souhaitent (dans 72 % des cas) plus d'informations encore sur leur cancer, les choix de traitement, leur qualité de vie, dans une tentative de s'approprier psychiquement leur ≪ guérison ≫ par rapport à une maladie dont ils n'ont pas pu contrôler l'émergence et dont le développement leur a échappé. Les patients ne veulent plus être passifs, ne plus subir mais réclament le droit de devenir les ≪ partenaires ≫ de leurs médecins, de leurs soins, de leur guérison. The French Radiotherapy-Oncology Society (SFRO) and the National Trade of Radiotherapists-Oncologists (SNRO) elaborated and published a patient information booklet on radiotherapy, in 1999. This present study appraises the pertinence of the form and substance of this booklet one year after its release. Eight radiotherapy centers participated in this research which evaluated 162 patients at treatment initiation. The conclusions of this study demonstrated the importance of clearly informing patients of their disease, treatment, and the secondary effects of treatment. It is essential to emphasize that 97% of the patients declared that an information booklet is a real necessity, and that the one provided by the SFRO responds to the majority of their concerns. Obtaining technical and practical knowledge resulted in a reassurance about their treatment. The most revealing result is that 87% requested direct communication about their illness, and that cancer be named by this word and not other, evasive terms. Seventy-two percent of the patients requested more information about their cancer, different treatment options, and quality of life issues in an attempt to psychologically prepare themselves to face an illness for which they have little control. Patients refuse to be passive, and claim the right to become ‘partners’ of the medical teams, concerning their treatment and recovery.