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INTERVIEWS WITH PARENTS OF BOYS SUFFERING FROM DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY

1983; Wiley; Volume: 25; Issue: 4 Linguagem: Inglês

10.1111/j.1469-8749.1983.tb13791.x

1469-8749

Melinda Firth, D. Gardner‐Medwin, Gwilym Hosking, Elizabeth J. Wilkinson,

Mitochondrial Function and Pathology

SUMMARY Parents from 53 families of boys with Duchenne muscular dystrophy were interviewed to explore their reactions to the diagnosis and the effects of the disease on family life. The findings are discussed in terms of the problems reported by the parents, their experiences at the time of diagnosis, their views on neonatal screening, the effects on the marital relationship, on siblings and on the affected boys themselves, and the parents' need for better information about the disorder. RÉSUMÉ Entrevue avec des parents de garçons atteints de myopathie de Duchenne Les parents de 53 garçons atteints d'une myopathie de type Duchenne ont été interrogés dans le but d'apprécier leur réaction au diagnostic et les effets de la maladie sur la vie familiale. L'article résume les données de cette recherche. Les problémes rencontrés par leurs parents, leurs sentiments au moment du diagnostic, les conséquences sur le dépistage néonatal, les effets sur les relations conjugales, la fratrie, les effets sur le sujet lui‐même et la demande des parents pour une meilleure information sont discutés. ZUSAMMENFASSUNG Interviews mit Eltern von Jungen, die eine Muskeldystrophie vom Typ Duchenne haben Die Eltern von 53 Jungen mit Duchennescher Muskeldystrophie wurden interviewed, um ihre Reaktionen auf die Diagnose und die Auswirkungen dieser Erkrankung auf das Familienleben zu untersuchen. Diese Arbeit gibt einen Uberblick über die Untersuchungsergebnisse. Es wird über die Probleme der Eltern, ihre Erfahrungen zur Zeit der Diagnosestellung, Aspekte des Neugeborenenscreenings, Auswirkungen auf die eheliche Beziehung, Geschwister, Auswirkungen auf die Patienten und das Bedürfnis der Eltern nach besserer Information diskutiert. RESUMEN Entrevistas con padres de muchachos con distrofia muscular tipo Duchenne Los padres de 53 familias de muchachos con Distrofia Muscular del tipo Duchenne fueron entrevistados conel objeto de explorar sus reacciones frente al diagnóstico y los efectos de la enfermedad sobre la vida familiar. La communicación da una visión de conjunto de los hallazgos realizados. Se discuten los problemas experimentados por los padres, sus experiencias en el momento del diagnóstico, una visión del despistaje neonatal, los efectos sobre las relaciones maritales, los hermanos, los efectos de la enfermedad en los que la padecian, y la necesidad por parte de los padres de una mejor información.