Soins palliatifs pédiatriques en France : d’hier à demain
2015; Elsevier BV; Volume: 14; Issue: 5 Linguagem: Francês
10.1016/j.medpal.2015.09.003
ISSN2213-0098
AutoresAnnick Ernoult-Delcourt, A. de Broca, Pierre Canouï, Philippe Hubert,
Tópico(s)Family and Patient Care in Intensive Care Units
ResumoLa mort de l’enfant demeure une réalité insupportable pour celles et ceux qui y sont confrontés : parents, fratries et équipes soignantes. La démarche palliative pédiatrique est née dans les services d’hémato-oncologie, du désir des médecins et des soignants de rendre moins importantes et moins envahissantes les souffrances des enfants qu’il n’était pas possible de guérir, les souffrances de leurs familles et celles des équipes soignantes. Dans cet article, les auteurs n’ont pas cherché à donner une description complète du développement de cette démarche palliative dans tous les domaines de la pédiatrie au cours de ces quinze dernières années. Ils se sont attachés à retracer son évolution à partir de leur expérience personnelle de médecins travaillant en réanimation et en neurologie, spécialités particulièrement confrontées à la souffrance et à la mort des enfants, ainsi que leur expérience de parents travaillant dans des associations. Ils décrivent les premières prises de conscience, tant du côté des équipes soignantes que de celui des parents, les changements actés aujourd’hui dans leurs spécialités et pointent les enjeux auxquels la démarche palliative sera confrontée demain. The death of the child remains an unbearable reality for those who face it: parents, siblings and medical staff. The pediatric palliative approach was born out of hematology/oncology care, from physicians and caregivers’ desire to make the suffering of children who cannot be cured, of their families and of health care teams, less important and less invasive. In this article, the authors did not try to give a complete description of the palliative approach development in all areas of pediatrics during these last fifteen years. Based on their personal experiences in intensive care and neurology, two areas associated with the suffering and death of children, the authors sought to retrace the evolution of the pediatric palliative approach from its origins to the present day. This is done through the lens of both the carers and the parents. Through this unique perspective, they describe the changes they have seen and present the challenges pediatric palliative care will face in the future.
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