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Morzine 2011 — faut-il dépister systématiquement la trisomie 21 ?

2011; Springer Science+Business Media; Volume: 3; Issue: 3 Linguagem: Francês

10.1007/s12611-011-0117-9

1965-0833

Anne-Sophie Evrard,

Migration, Identity, and Health

En preambule, il est utile de preciser le fondement de notre expertise de representants d’usagers en matiere de depistage de la trisomie 21. Notre reflexion au sein du CIANE s’appuie sur un travail de plus de cinq ans sur des forums grand public specialises en depistage antenatal. Ces lieux ou les parents cherchent tout a la fois des informations et un soutien face a leurs inquietudes sont autant d’endroits pour toucher et analyser leur vecu et, en parallele, le fonctionnement reel de ce depistage. C’est bien leur ressenti, les tourments et les paradoxes auxquels ils font face qui sont les points de depart de notre travail, garantissant une demarche militante ancree dans la realite et le quotidien. Nos implications dans plusieurs reseaux de sante perinatale et dans differents groupes de travail sur le sujet nous permettent de saisir aussi les enjeux des professionnels de sante. C’est donc dans un souci de collaboration et de partenariat que nous vous livrons ici le fruit de nos constatations et de notre reflexion. Nous aborderons la crainte de l’eugenisme et le respect indispensable de l’autonomie des parents face a ce qui doit absolument et en toute clarte rester un parcours volontairement choisi et ce, en toute connaissance de cause.