Produção Nacional
Revisado por pares
Doenças raras: itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas
2015; UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO; Volume: 28; Issue: 5 Linguagem: Português
10.1590/1982-0194201500067
ISSN1982-0194
AutoresGeisa dos Santos Luz, Mara Regina Santos da Silva, Francine deMontigny,
Tópico(s)Patient-Provider Communication in Healthcare
ResumoResumo Objetivo Caracterizar o itinerário diagnóstico e terapêutico realizado pelas famílias de pessoas com doenças raras, no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros. Métodos Trata-se de pesquisa qualitativa. Utilizou-se a teoria bioecológica do desenvolvimento humano, de Urie Bronfenbrenner, para a compreensão dos dados. O instrumento de pesquisa foi uma entrevista semiestruturada, e os dados foram analisados pelo método de análise de conteúdo. Resultados Foram agrupados três núcleos temáticos: “Itinerário das famílias em busca do diagnóstico da doença”; “Itinerário das famílias no pós-diagnóstico da doença”; “Itinerário de manutenção terapêutica”. Conclusão O acesso aos serviços especializado possibilitou a obtenção do diagnóstico da doença rara. O tratamento foi um desafio, pois há poucos medicamentos disponíveis na escolha terapêutica para essas doenças. A judicialização foi fundamental para o acesso e a manutenção terapêutica.
Referência(s)