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Artigo Produção Nacional

BIBTEX RIS

Family’s experience of living with a child’s chronic renal disease

2012; Volume: 6; Issue: 6 Linguagem: Espanhol

10.5205/1981-8963-v6i6a7239p1338-1345-2012

1981-8963

Daniela Karina Antão Marques, Erica Pereira dos Santos Nascimento, Déa Sílvia Moura da Cruz, Oneide Raianny Monteiro Lacerda, Ilana Vanina Bezerra de Souza, Neusa Collet,

Palliative and Oncologic Care

ABSTRACT Objectives : to describe the family’s experience of living with a child’s chronic renal disease and verify the changes faced by the family of the sick child. Method: exploratory and descriptive study with a qualitative approach, developed in a Child’s Hospital in Joao Pessoa/PB – Brazil, with nine parents of children that is suffering of chronic renal disease. For data collection it was used an interview script using the following guiding questions: “How did the family reaction when knew about the child’s chronic renal failure? Tell me about your experience living with a child suffering of chronic renal disease? And what did change in the family’s routine to you can perform the accompanying of child’s peritoneal dialysis?” For the data analysis, it was used the technique of Collective Subject Discourse – Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) , after the approval by the Research Ethics Committee of Faculdade de Enfermagem Nova Esperanca (FACENE), underneath the CAAE number: 2510.0.000.351-10, and the Protocol number: 76/10. Results: DSC has evidenced how difficult it was for these families to discover the child’s disease, as well as the changes faced in order to perform the treatment, which range from behaviors changing, feelings, and family routines, in the social and scholar life of the sick child, until removals of residence, job changes to its parents, and even changes in the way of seeing life. Conclusion: the family’s care to the child with chronic renal disease implies great (heavy) changes; therefore the family structure undergoes deep adaptations to tackle with the problem. Descriptors: child; family; chronic disease; chronic renal insufficiency . RESUMO Objetivos : descrever a experiencia da familia no convivio com a doenca renal cronica da crianca e verificar as mudancas enfrentadas pela familia. Metodo : estudo exploratorio e descritivo com abordagem qualitativa, desenvolvido em um Hospital Infantil de Joao Pessoa-PB, com nove pais de criancas com doenca renal cronica. Para a coleta de dados foi usado o roteiro de entrevista com as questoes norteadoras: “Como foi a reacao da familia ao saber da insuficiencia renal cronica da crianca? Conte-me sobre a sua experiencia no convivio com a crianca portadora de doenca renal cronica? E o que mudou na rotina familiar para voces conseguirem fazer o acompanhamento da dialise peritoneal da crianca?” Para a analise dos dados foi empregada a tecnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC), apos aprovacao do projeto de pesquisa pelo Comite de Etica em Pesquisa da Faculdade de Enfermagem Nova Esperanca, sob CAAE 2510.0.000.351-10 e Protocolo de n°76/10. Resultados : o DSC evidenciou a dificuldade da descoberta da doenca da crianca para essas familias e as mudancas enfrentadas para a realizacao do tratamento, que vao desde alteracoes de comportamentos, sentimentos, nas rotinas familiares, na vida social e escolar da crianca, ate mudancas de domicilio e de trabalho dos pais e do modo de ver a vida. Conclusao : o cuidado da familia a crianca portadora de doenca renal cronica implica grandes mudancas, pois a estrutura familiar sofre adaptacoes profundas para enfrentar o problema. Descritores: crianca; familia; doenca cronica; insuficiencia renal cronica. RESUMEN Objetivos : describir la experiencia de la familia que convive con la enfermedad renal cronica del nino; verificar los cambios enfrentados por la familia. Metodo : se trata de un estudio exploratorio y descriptivo con abordaje cualitativo, desarrollo en el Hospital Infantil de Joao Pessoa (Paraiba, Brasil), con nueve padres de ninos con enfermedad renal cronica. Para recopilar los datos se utilizo la guion de entrevista con las cuestiones de referencia: “?Como fue la reaccion de la familia al conocer la insuficiencia renal cronica del nino? ?Cuenteme acerca de su experiencia en la convivencia con el nino portador de enfermedad renal cronica? ?Que cambio en su rutina familiar para que puedan realizar el seguimiento de la dialisis peritoneal del nino?” Para analisis de los datos se empleo la tecnica del Discurso del Sujeto Colectivo (DSC), tras aprobacion el proyecto de investigacion por el Comite de Etica en Investigacion de la Facultad de Enfermeria Nueva Esperanca , bajo CAAE 2510.0.000.351-10 y Protocolo no 76/10. Resultados : el DSC destaco la dificultad de descubrir la enfermedad del nino para estas familias y los cambios enfrentados para la realizacion del tratamiento, que van desde alteraciones de comportamientos, sentimientos, rutinas familiares, vida social y escolar del nino, hasta incluso los cambios de domicilio y trabajo de los padres y modo de ver la vida. Conclusion : el cuidado de la familia al nino portador de enfermedad mental cronica implica grandes cambios, puesto que la estructura familiar sufre adaptaciones profundas para enfrentar el problema. Descriptores : nino; familia; enfermedad cronica; insuficiencia renal cronica .