Produção Nacional
ASSISTÊNCIA FISIOTERAPÊUTICA À PACIENTES COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE NA GRANDE VITÓRIA - ES
2018; Editora Rede UNIDA; Volume: 5; Issue: 10 Linguagem: Português
ISSN
2358-8306
AutoresMariana Lima Ferreira Esteves, Jessica Deolindo de Santana, Bruna Marcelle de Miranda Souza, Maristela Dalbello-Araújo, Roberta Ribeiro Batista Barbosa,
Tópico(s)Muscle Physiology and Disorders
ResumoIntroducao: A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e uma doenca neuromuscular rara de carater genetico e origem materna, em que ocorre uma alteracao na distrofina, proteina esta responsavel por estabilizar a contracao muscular. Dentre as manifestacoes clinicas da DMD encontram-se fraqueza muscular progressiva, contraturas articulares e perda da capacidade de deambular. Alem disso, ocorre tambem, a pseudo-hipertrofia da panturrilha e a manobra de Gowers, sendo esses sinais patognomonicos da doenca. Uma das complicacoes agravantes dessa patologia e a fraqueza progressiva do musculo respiratorio que causa doencas respiratorias restritivas, depuracao da secrecao das vias aereas, infeccoes pulmonares recorrentes por tosse ineficaz, hipoventilacao e insuficiencia respiratoria. A fisioterapia traca seu tratamento com condutas baseadas em objetivos para retardar a fraqueza muscular, as deformidades, contraturas e complicacoes, melhora da funcao pulmonar, promovendo, assim, a qualidade de vida. O Sistema Unico de Saude (SUS) dispoe de diversas portarias e programas que visam a promocao, protecao e recuperacao da saude dos pacientes com distrofia. Objetivo: Os objetivos desta pesquisa foram verificar a trajetoria de tratamento fisioterapeutico na regiao da Grande Vitoria - ES, as tecnicas fisioterapeuticas utilizadas e aos dispositivos fornecidos pelo SUS. Metodologia: O presente estudo foi aprovado pelo Comite de Etica em Pesquisa do Hospital Universitario Cassiano Antonio de Moraes (HUCAM) registrado no numero 2.411.723. A pesquisa de campo se caracterizou por um estudo transversal de abordagem qualitativa e descritiva, sendo a amostra composta por 12 familiares dos pacientes com diagnostico de DMD cadastrados no HUCAM foram entrevistados. A entrevista era constituida por questoes relacionadas a aspectos sociodemograficos do responsavel e da crianca e/ou adolescente e aspectos clinicos, tais como: idade, grau de parentesco, escolaridade, raca, renda familiar e local de residencia. Em relacao a assistencia fisioterapeutica a entrevista continha os seguintes dados: inicio do tratamento, periodicidade, se nao realizava, o motivo da interrupcao, locais de tratamento, tipo de assistencia fisioterapeutica e se recebeu orientacoes; exames ja realizados, principalmente cardiacos e respiratorios. Alem disso, a partir de outras questoes foi possivel tracar o itinerario fisioterapeutico dos pacientes com DMD, analisando o funcionamento das politicas publicas de pessoas com deficiencia na regiao da Grande Vitoria. Resultados: Foram encontradas dificuldades na assistencia aos servicos de fisioterapia no SUS, devido a burocracia para conseguir atendimento, alem de uma lista de espera expansiva, alta precoce por parte do Centro de Reabilitacao do Estado, interrompendo abruptamente o tratamento, alem da falta de conhecimento dos familiares sobre a importância da fisioterapia, impactando diretamente na desistencia do tratamento. Conclusao: Conclui-se que na regiao da Grande Vitoria - ES ainda ha dificuldades no tipo de assistencia e orientacoes oferecidos pelo SUS para estes pacientes e seus responsaveis. Alem disso, a escassez de um centro especializado com atendimento multiprofissional contribui para um itinerario fisioterapeutico exaustivo fazendo com que o paciente se abstenha do tratamento. No entanto, devido ao numero reduzido da amostra, sugere-se que mais estudos sejam realizados para elucidar melhor esse itinerario fisioterapeutico e assim propor medidas de melhorias e aperfeicoamento no âmbito do SUS.
Referência(s)