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Psychosoziale Aspekte der b-Thalassämie: - Krankheitserleben, Coping und Therapiemitarbeit -

2000; Thieme Medical Publishers (Germany); Volume: 212; Issue: 5 Linguagem: Alemão

10.1055/s-2000-9683

1439-3824

Lutz Goldbeck, A. Baving, E. Kohne,

Iron Metabolism and Disorders

Hintergrund: Psychosoziale Aspekte des Krankheitsverhaltens wurden im Hinblick auf die notwendige aktive Mitarbeit von Thalassämie-Patienten bei ihrer häuslichen Eiseneliminationstherapie untersucht.Patienten: 43 in Deutschland lebende Patienten mit einer Thalassämia major im Altersbereich zwischen 3 und 26 Jahren, überwiegend Nachkommen von Arbeitsmigranten aus dem Mittelmeerraum, wurden an mehreren deutschen Kinderkliniken untersucht.Methode: Zur Anwendung kam eine Fragebogenbatterie, bestehend aus dem Ulmer Thalassämie-Basisinventar, dem KIDCOPE, dem Fragebogen für gesundheitsbezogene Kontrollüberzeugungen, sowie dem Gießener Beschwerdebogen. Klinische Hämosiderosezeichen wurden mit psychosozialen Variablen korreliert.Ergebnisse: Das Krankheitsgefühl der Thalassämiepatienten ist gering, als belastend wird vor allem die Therapie empfunden. Nur ein Teil der häufig und variabel eingesetzten Copingstrategien ist adaptiv im Sinne einer erlebten Entlastung. Internale Kontrollüberzeugungen sind verglichen mit anderen klinischen Gruppen erniedrigt, fatalistische Kontrollüberzeugungen erhöht. Die Therapiemitarbeit ist abhängig vom Alter, vom Geschlecht, vom Alter bei Beginn dieser Therapie und von der emotionalen Belastung der Patienten. Körperliche Beschwerden, Copingstrategien und Kontrollüberzeugungen sind unabhängig sowohl von der Therapiemitarbeit als auch von der tatsächlichen Hämosiderose.Schlussfolgerungen: Thalassämiepatienten benötigen kontinuierlich eine intensive individuelle ärztliche Aufklärung über ihre gesundheitliche Situation und den Nutzen der Eiseneliminationstherapie. Eine zusätzliche psychosoziale Unterstützung sollte die Integration der Therapie in das Alltagsleben der Patienten fördern und die mit der Erkrankung verbundenen emotionalen Belastungen reduzieren.